quarta-feira, 30 de novembro de 2011

Bebê inglesa depende de aparelho para respirar enquanto dorme (Postado por Lucas Pinheiro)

“A maioria dos pais provavelmente adora ver seus baixinhos tirar uma soneca no meio do dia – mas, para nós, é aterrorizante”. É assim que o inglês Chris Wyse descreve o sentimento em relação à doença sofrida por sua filha de seis meses.

A pequena Jovie para de respirar quando adormece. A hipoventilação alveolar primária ou maldição de Ondina -- em referência a uma lenda da mitologia germânica -- é uma doença rara -- há cerca de 300 casos diagnosticados no mundo -- e vem de nascença.

O que mantém Jovie viva é um aparelho, um ventilador especial que se acopla à garganta da menina por meio de um tubo. Ela passa 21 horas por dia ligada ao aparelho e, por garantia, nunca pode ficar muito longe dele.

“O ventilador é a sua tábua de salvação, não podemos ir a lugar nenhum sem ele”, conta o pai. “É difícil brincar com ela e agir como uma família normal, porque sempre temos medo de que ela possa ficar com sono de repente e perder a respiração”.

Jovie nasceu prematura e teve de ficar no hospital até que se desenvolvesse. Mas logo os médicos desconfiaram de que havia algo errado com a respiração da menina e chegaram ao diagnóstico.

A criança foi submetida a uma traqueostomia – cirurgia que abre um espaço no pescoço para a entrada do tubo. Inicialmente, ficava o tempo todo acoplada ao ventilador. Hoje, ela já está em casa pode retirá-lo de vez em quando, mas ainda precisa de supervisão profissional durante a noite.

“Temos a esperança de que quando Jovie ficar maior e mais forte, não vá precisar do ventilador o tempo todo”, diz o pai. “No mínimo, ela sempre terá de usar uma máscara de ventilação para dormir, mas esperamos que ela consiga crescer e levar uma vida normal”, completa.

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